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Vivien和她的Tobii C12

文章来源:Tobii 作者:Frank 发布时间:2013年05月15日 点击数: 字号:

看见一个人的生活变得更好,是护理者的最终目标。Chris是一名社会福利工作者以及残疾儿童护理者,已经幸运地成为第一个体验该过程的人。所有一切都是在他开始在矫正教育的育幼院工作时开始的。

在这里,他被介绍了解了辅助交流理念以及Tobii软件和辅助性沟通(AAC)设备。他还被介绍认识了一个名为Vivien、患有雷特氏综合症的三岁半女孩,她的成功故事将给其他患同样病的儿童带来鼓舞。 

什么是雷特氏综合症?

雷特氏综合症是一种几乎是女孩独有的遗传性障碍。在正常出生和最初的正常发育后,发育在6个月至18个月之间停止。儿童通常出现心不在焉的症状,开始失去手的运动功能,最后甚至会失去说话的能力。尽管该疾病还鲜为人知,但是不能治愈,患有雷特氏综合症的儿童能做到和理解很多,但是很不幸,由于基因突变无法产生用于正常脑部发育所需要的蛋白质,因而无法表达。

发现AAC

Chris从未打算要成为辅助性沟通(AAC)领域专家,但是在育幼院工作之后,他被介绍认识了许多患有雷特氏综合症的儿童。他还被介绍了解了该育幼院内一些被诊断为患有雷特氏综合症的儿童所使用的原始、切换通讯设备。

当他发现一个雷特氏综合症儿童支持机构后,便向辅助交流领域迈进了一大步。

Chris说:“我在该机构学到了很多并发现了我的支撑点——AAC。我还通过该机构认识了Vivien。Vivien年仅三岁半,患有雷特氏综合症。当我认识她时,她还从未体验过辅助交流,但是她的父母很感兴趣。”

Vivien的母亲Stephanie 说:“我们在Vivien 被诊断患有雷特氏综合症几周后,通过雷特氏机构与Chris取得联系。他告诉了我们关于另一个患有雷特氏综合症的女孩Marla的许多情况,他曾担任她的助教。所以我们便请他指导我们和Vivien使用AAC设备。”

Chris开始一步一步地介绍Vivien认识符号卡片并熟悉技术,尽管她所处的阶段不容乐观,经常描述为“哭闹阶段”,但是这种情况却明显地减少。很快,她便需要学习更多 。因此他便为Vivien通过了一台带触摸屏的笔记本电脑。

Chris 说:“然后我们使用Tobii Communicator演示测试Vivien想要说的一切。她很快便明白了如何使用笔记本电脑,并开始对一切可能的事物发出指令,不管是吃的、喝得还是玩的。”

Stephanie说:“Chris为Vivien制作了第一个页面设置,然后我自己制作了一个。随后他和一个特教老师 Marie(他也是一个ISAAC成员)。

Vivien的进步很快,但是不久之后,由于疾病的发展,她的运动技能开始恶化,触摸错误的符号成为她受挫的来源……

鼓舞

在很短的时间内, Vivien已从Tobii C12获得巨大的收益。它对她而言很容易操作,使她自己在任何时候都能让别人理解自己。这是一台能伴随她一起的设备。此外,她的家人少了许多不开心和受挫感。

Vivien 的母亲微笑着说:“Tobii C12并未使我们女儿的生活变得更容易。现在,我们不得不忍受“傻瓜”、“讨厌”和“无聊”等评论。但是,我们对女儿的个性有了越来越多的了解,而我们能够更好地完成她想要的。她更加满足、更加愉快,并且能够自己玩耍、听音乐或看短片——总之,她的生活变得更独立、更丰富多彩。”

而对Chris而言,Tobii是一个鼓舞。

“我发现我可以问心无愧地向所有人推荐一款设备。它操作简单、快速而灵活。我还不知道有哪一款设备比这款设备更好。我现在知道有10个雷特氏综合症儿童已经成功使用C12,而其他人现在也正在应用。甚至能够行走的雷特氏综合症儿童,都能毫无问题地使用 Tobii,这使它变得更有趣。”

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